Essere papà di un figlio disabile

“Perché se diventare padre è il modo migliore per iniziare una nuova avventura, l’incontro con la disabilità ti chiede di accettare il fatto che “esserci” potrebbe non bastare a tuo figlio, e che dovrai inventarti giorno dopo giorno il percorso più sereno per continuare quell’avventura insieme lui” Massimiliano Verga

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Durante il mio periodo di studi all’Università di Bologna ho avuto la fortuna di seguire un progetto di ricerca interessante e di conoscere, nei miei anni di lavoro, numerosi genitori ed in particolare padri che mi hanno raccontato cosa significa essere papà di un figlio disabile.

Nel corso della storia della pedagogia ai padri è sempre stato dedicato poco spazio e oggi, nonostante gli sforzi, è ancora la madre il riferimento principale quando si parla di educazione.

Durante gli ultimi decenni l’identità paterna ha subito grandi trasformazioni. Si è passati dal padre tradizionalmente portatore di valori quali disciplina e potere che non concedeva spazio alla cura dei propri figli, ai papà attuali che hanno la possibilità e il desiderio di esser presenti per i propri bambini, riscoprendo aspetti come la tenerezza e l’affettività.

Secondo Emma Sacher (2003) il padre oggi è particolarmente in crisi, si trova tra il passato del vecchio ruolo patriarcale e la figura paterna del presente, che cerca di muoversi goffamente sul terreno della madre senza avere modelli di riferimento.

È necessaria un’educazione alla paternità.

Quando diventi padre, ti trovi a riscrivere la tua identità ed essere papà di un bambino disabile, soprattutto se la disabilità è definita complessa, rende questa ricerca più difficile. L’idea di paternità che si sogna risulta inadeguata e bisogna trovare un nuovo cammino da esplorare, diverso da quello che si era immaginato.

In situazioni di disabilità è molto frequente che i genitori siano così coinvolti dalla sofferenza del figlio, che spesso dimenticano altre sfere educative. Le attività di cura sono spesso totalizzanti, a volte sono considerate le uniche modalità educative esistenti. Si rischia di cadere in un assistenzialismo nocivo per tutta la famiglia.

La madre, spesso desidera che il padre si occupi, anch’esso, delle cure fisiche e materiali del bambino non valutando le altre modalità ugualmente importanti, pensando erroneamente che ci si debba calibrare sugli stessi schemi di cura.

Il padre corre il rischio di essere schiacciato dal ruolo del “curante”, una sorta di imitazione delle azioni materne. La figura paterna può contribuire alla crescita del figlio attivando altre modalità come la componente normativa e ludica, dimensioni quasi dimenticate in situazione di disabilità.

Non si deve cadere nello stereotipo secondo cui la madre si occupa delle cure fisiche e il padre delle funzioni normative ma deve essere un equilibrio fra queste due componenti e in situazioni di disabilità, non tarare l’educazione solo dal punto di vista “fisico”.

Insomma se ci fosse qualche altro modo di prendersi cura che mi corrispondesse un pochino di più`? Io sono un uomo. Un uomo sa di avere altri compiti. Va bene, d’accordo, diciamo che nel mondo del lavoro, della politica e dell’economia il dominio maschile è ancora una realtà. Però in quello delle relazioni, degli affetti, della famiglia e dei figli, cioè nelle cose che contano sul serio, gli uomini sono diventati afasici” (Igor Salomone, “Con occhi di padre: viaggio intorno a quel che resta del mondo”)

Parlando con vari papà è emersa la paura di non soddisfare le aspettative materne. Percepiscono un profondo senso di smarrimento, di non aver un ruolo preciso all’interno del nucleo familiare. Cosí si ritrovano a cercare un significato alla propria funzione di padre, senza l’obbligo di seguire i compiti che di solito vengono attribuite alla madre, con un bambino che non è come lo si pensava e desiderava.

Risiede nella responsabilità di esser padri, esperienza di limite, di trovare un altro modo per esercitare il proprio ruolo. La disabilità ostacola fortemente questa ricerca, ma ha anche il pregio di poter scoprire la ricchezza profonda dell’esser papà che in situazioni estreme e complesse può nascere.

A differenza della madre che impara a conoscere il suo bambino per 9 mesi, un padre diventa papà quando nasce suo figlio. I padri educano i figli perché diventino adulti di spessore ma i figli educano i propri padri a diventare dei genitori.

È questo il segreto di una relazione educativa: nell’asimmetria ognuno impara sempre dall’altro.

Moreno

Un’altra dimensione importante è il senso del tempo. Un bambino disabile obbliga a pensare al futuro, nella maggior parte dei casi senza avere lo stato d’animo e gli strumenti per poterlo immaginare.

Il futuro è segnato e imprevedibile allo stesso tempo, il fatto che un figlio non potrà essere completamente autonomo per un genitore è una consapevolezza difficile di cui prendere atto, ma ciò non esclude i lati sorprendenti del crescere qualcuno e anche momenti di grande serenità. 
Il compito più complesso è quello di mantenere un filo di connessione fra passato e futuro che passa attraverso il presente e che la disabilità rischia di tagliare.

È questo il problema più grosso della disabilità: lo schiacciamento sul presente. L’educazione non può vivere sempre nel presente, ha bisogno di una progettualità, di un futuro che ci sia, che non ci sfugga anche se incomprensibile e a tratti drammatico: per questo deve essere presente l’immaginario del futuro, un progetto.

Cosa può voler dire trasmettere ad un figlio disabile ? Che cosa posso lasciargli? Per molti uomini le risposte a queste domande coincidono con un dissolversi dei compiti di un padre a cui sembra negata ogni chances di partecipazione al futuro. Cercare uno sguardo proprio, una possibilità, un modo soggettivo di occuparsi del proprio figlio è questo che fanno molti padri coraggiosi.

Le famiglie manifestano un estremo bisogno di un supporto attento e concreto.

È compito delle figure professionali progettare interventi di prevenzione per il sostegno alla genitorialità. Occorre rendere i genitori consapevoli delle proprie risorse e responsabili della gestione del proprio benessere e della salute psichico-fisica di tutta la famiglia.

 

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Annalisa Falcone
Sono un’educatrice e pedagogista. Non potrei immaginarmi a vivere felicemente senza questa meravigliosa e faticosa professione. Adoro leggere e la pedagogia è la mia passione più grande. Ho studiato e lavorato a Milano, Bologna e ad Alicante, piccolo e piacevole paese a sud della Spagna. Faccende di cuore mi hanno portato nel 2015 nell’affascinante Londra.

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